Фонд «Круг добра» апробирует новые подходы и задаёт вектор для их развития в системе оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями

В настоящее время можно выделить ряд таких направлений:

• Формирование четких и прозрачных критериев назначения лекарственных препаратов и других медицинских технологий;
• Возможности для регистрации и включения в перечни возмещения (ЖНВЛП) для лекарственных препаратов после их включения в перечни для закупок Фонда «Круг добра»;
• Возможности внедрения процедуры комплексной оценки не только для лекарственных препаратов, но и для медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также видов медицинской помощи (проект постановления Правительства РФ ‎«О внесении изменений в Правила обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ) конкретному ребенку с тяжелыми жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, ‎либо группам таких детей», общественные обсуждения которого продлятся до 27 декабря 2023 г.);
• Оценка возможности дальнейшего расширения покрытия пациентов Фонда «Круг добра» за счёт снижения возрастных ограничений (в настоящий момент ограничение по возрасту составляет 18+1 лет);
• Необходимость создания централизованного регистра пациентов Фонда «Круг добра», а также проведения оценки эффективности оказанной медицинской помощи.

К настоящему времени Центром экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России совместно с более 60 клиническими экспертами разработаны 175 критериев мониторинга эффективности и безопасности лекарственных препаратов для 49 орфанных заболеваний. Подробнее об этом писали здесь.

Критерии мониторинга эффективности уже инкорпорированы для оценки терапии детей с муковисцидозом в раздел перечня категорий детей Фонда «Круг добра». Так, для перевода пациентов с одной схемы терапии на другую одним из критериев является подтверждённое отсутствие эффективности лекарственного препарата на основании принятых Фондом «Круг добра» критериев.