На базе корпоративного фонда «University Medical Center» начал работу Республиканский Центр орфанных заболеваний (РЦОЗ).
Республиканский центр орфанных заболеваний координирует диагностику, лечение и оценку долгосрочных эффектов терапии редких заболеваний. Его главная задача — повысить качество медицинской помощи и улучшить жизнь людей с редкими болезнями.
За последние годы значительно улучшилась ранняя диагностика наследственных заболеваний. Сейчас под наблюдением находятся 12 948 детей с орфанными заболеваниями, из них 7239 случаев — заболевания центральной и периферической нервной системы.
Основные задачи Республиканского центра орфанных заболеваний (РЦОЗ):
Республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ) играет важную роль в организации диагностики и лечения редких заболеваний на национальном уровне, обеспечивая доступ пациентам к современным методам лечения и необходимой поддержке.
Республиканский центр орфанных заболеваний координирует диагностику, лечение и оценку долгосрочных эффектов терапии редких заболеваний. Его главная задача — повысить качество медицинской помощи и улучшить жизнь людей с редкими болезнями.
За последние годы значительно улучшилась ранняя диагностика наследственных заболеваний. Сейчас под наблюдением находятся 12 948 детей с орфанными заболеваниями, из них 7239 случаев — заболевания центральной и периферической нервной системы.
Основные задачи Республиканского центра орфанных заболеваний (РЦОЗ):
- Комплексная диагностика позволит максимально сократить время от появления первых симптомов до постановки диагноза.
- Мониторинг и оценка эффективности терапии: в РЦОЗ будет проводиться постоянный мониторинг лечения орфанных заболеваний, что позволит оценивать эффективность терапии и корректировать её при необходимости.
- Комплексный подход к лечению: будет реализован мультидисциплинарный подход к лечению пациентов с орфанными заболеваниями, а также организована программа реабилитации, что особенно важно для улучшения качества жизни детей с редкими заболеваниями.
- Обучение и повышение квалификации врачей: РЦОЗ станет площадкой для обучения и повышения квалификации специалистов по редким заболеваниям, что позволит расширить знания медицинских работников.
- Единый электронный регистр: планируется создание единого электронного регистра пациентов с орфанными заболеваниями, что упростит учёт, мониторинг состояния пациентов и планирование лекарственного обеспечения.
Республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ) играет важную роль в организации диагностики и лечения редких заболеваний на национальном уровне, обеспечивая доступ пациентам к современным методам лечения и необходимой поддержке.