Фамилия: *


Имя: *


Отчество:


Электронный адрес (e-mail): *


Регион: *



Населённый пункт: *



Текст обращения: *


Размер файла не более 5 Мб. Форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif.
Подтверждаю согласие на обработку и хранение моих персональных данных *




Поля со * обязательны к заполнению

Меню

Орфанные заболевания: с каждым годом количество этических проблем будет расти, и только здоровое общество может принимать эти вызовы и правильно на них реагировать

В рамках Всемирного месяца осведомлённости о болезни Фабри Генеральный директор ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава России Виталий Омельяновский принял участие в пресс-конференции «История пациентов: путь к диагнозу», прошедшей на площадке межотраслевого объединения «Фармпробег».

Одной из ключевых тем обсуждения стало обеспечение оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в рамках ограниченных бюджетов.

Виталий Омельяновский:

«Вопрос обеспечения доступности препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями стоит перед всеми странами. Стоимость большинства препаратов для лечения таких заболеваний крайне высока, при этом высок уровень неопределенности их клинической эффективности и безопасности из-за невозможности проведения полноценных клинических исследований в силу очень ограниченного количества пациентов. С другой стороны, пациенты должны иметь право на получение препарата. В некоторых субъектах РФ на закупку препаратов для лечения орфанных заболеваний расходуется до двух третей бюджета региона на лекарственное обеспечение. В результате – многие пациенты с другими хроническими заболеваниями не могут получить свои лекарства, которые им так же положены. Это большая этическая проблема. Более того, пациенты с орфанными заболеваниями – преимущественно дети, а с распространёнными хроническими заболеваниями – в большинстве случаев – взрослые.

В настоящее время лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями регулируется несколькими законами и подзаконными актами. Идет процесс централизации, перевода закупок таких препаратов с федерального на региональный уровень. Но финансирования не будет хватать и на федеральном уровне. Задача фонда «Круг добра» – дать возможность пациентам получить препараты, которые в рамках действующего нормативно-правового регулирования они получить не могут. 60 млрд. рублей – это огромный бюджет, но тем не менее он не сможет покрыть всю имеющуюся потребность в лекарственных препаратах всех пациентов с орфанными заболеваниями, которая будет с появлением новых заболеваний и новых пациентов. Для обеспечения стабильности и предсказуемости, эволюционного развития ситуации необходимо создание прозрачной, эффективной и справедливой системы принятия решений по финансированию в рамках фонда. Учитывая этическую сложность проблемы, ее решение возможно только в рамках общественного договора. Общественный договор предполагает, что государство и общественные организации приходят к договоренности, что государство берет на себя конкретные обязательства, четко прописывает «правила игры», а общество в лице общественных организаций и пациентов не оказывает давление на государство. В противном случае возникает риск несистемных решений государства. Перед нами стоит сложная задача, поскольку с каждым годом количество этических проблем будет расти, и только здоровое общество может принимать эти вызовы и правильно на них реагировать».

Посмотреть видеозапись мероприятия можно по ссылке: https://pharmprobeg.ru/events/mezhdunarodnyj-mesyats-povysheniya-osvedomlennosti-o-bolezni-fabri-istoriya-patsientov-put-k-diagnozu/